Ser lys i tunnelen

– Eg skal verta heilt frisk igjen, koma meg i jobb og bidra i samfunnet, seier Ingrid Nyhavn Matre med overtyding.

Ho sit heime i huset til foreldra på Matre, med flott utsikt over Matre-bygda. Men for ein 26-åring er det ikkje normalt å bu heime, og å vera heime midt på dagen midt i veka. Men sidan mars i fjor har det meste ikkje vore normalt for Ingrid.

– Eg vart pang sjuk medan eg studerte i Sør-Afrika. Det begynte månaden før med at eg fekk urinvegsinfeksjon. Eg fekk medisin, men vart berre dår­leg­are og dårlegare. Då forstod eg at noko var hakkande gale, og at eg berre måtte koma meg heim så snart råd var, fortel Ingrid nøk­ternt.

Masse smerter
Ho fekk hjelp til å koma seg til flyplassen av den sør-afrikanske kjærasten som ho då hadde, og som var grunnen til at ho hamna i Sør-Afrika. Flyturen heim hug­sar ho ikkje så mykje av, men foreldra kom og henta henne på Flesland, og så vart ho innlagd på Haraldsplass diakonale sjukehus i Bergen.

– Eg hadde forferdelege smer­ter i heile kroppen og kunne ikkje stå på beina. Eg tolte ikkje at folk tok i meg. Over auga måtte eg ha eit handkle, for eg tolte ikkje dagslys, og eg hadde høg feber.

Det vart teke alle slag prøvar, men då prøvane etter tre veker kom tilbake frå analyse i Sverige og Sveits, viste dei ikkje noko unormalt. Dermed ville sjukehuset kasta henne ut, for dei meinte ho var frisk.

– Enkelte av legane og sjuke­pleiarane var forståingsfulle og sa at dei såg eg var sjuk, sjølv om dei ikkje visste av kva. Andre var beinharde og sa at enten fekk foreldra mine ta seg av meg, eller ville eg hamna på institusjon.

Låg i vekesvis
Heldigvis har Ingrid kjærlege og forståingsfulle foreldre og søsken som verkeleg har stilt opp for eldstedottera og søstera. Dei tok Ingrid med heim til Matre. Fram­eis hadde ho veldige smerter, og i vekesvis kom ho seg ikkje opp av senga.

– Men fastlegen min, Rolf Sleire (Denise Hagen var vikar det første halvåret), trudde på meg og var overtydd om at eg var fysisk sjuk. Det same gjorde Charlotte Nielsen, fysiotera­peut­en min. Dei har vore heilt fantastiske heilt frå starten, og utan dei og familien min hadde eg nok ikkje vore der eg er i dag. Eg kunne vore pleiepasient på ein institusjon.
Også dr. Nyland ved Haukeland universitetssjukehus har vore til god hjelp og støtte. Han er ein av dei fremste ekspertane på ME her i landet.

Det vart teke stadig nye prøvar, og i juli i fjor fekk Ingrid diagnosen ME (Myaligisk Ence­falo­pati) eller kronisk utmat­tings­syndrom.

–Då eg fekk den diagnosen, gret eg, for eg såg for meg at eg aldri skulle verta frisk igjen, aldri koma i jobb, aldri få barn.
For på det tidspunktet hadde ein inga behandling for ME.

Jakta på hjelp
Men trass i sjukdommen gav ikkje Ingrid opp. I staden vart det stadig jakt på behandling som kunne hjelpa. Og sidan skulemedisinen hadde lite hjelp å tilby, vart det å oppsøkja mange alternative behandlingar.

– Nokre hjelpte og andre ikkje. Eg var hos ein healar, og då vart eg mykje betre og trudde at no skulle eg verta heilt frisk. Men så fekk eg tilbakefall, og då var eg langt nede.

Og slik har det vore med mykje, mange berg- og dalbanar, men etter kvart har Ingrid vorte flink å lytta til kroppen sine signal. Og ho har lært kva ho bør eta og ikkje.

– Karbohydrat bør eg unngå så langt eg kan. Dei set i gang ein reaksjon i kroppen som utviklar mjølkesyre, og det er ein av grunnane til at eg får så mykje smerter.   Det er som eg har konstant gangsperr.

Ingrid har lese alt ho har kome over på nettet om ME, og ho har også aktivisert seg i foreininga for dei som er ME-sjuke.

– Det har vore til stor hjelp å oppleva at eg ikkje er åleine.

Akupunktur
Ingrid har funne ut at aku­punk­tur har ein positiv verknad. Den behandlinga begynte ho med i sommar.  Og varmt vatn verkar.

– Eg kan liggja i badekaret i timevis, og snart skal eg begynna å bruka terapibassenget i Mo­dalen ein gong i veka.

Smått om senn har utviklinga gått framover.

– Det er dagar då eg kan kjenna meg heilt frisk, men så kjem tilbakefall. Men no kjem eg meg etter eit par dagar. Før kunne eg verta liggjande i fleire veker.

Kulde og stress må ho derimot unngå.

– Eg har lyst å begynna å studera igjen, og å koma meg i arbeid, men eg veit at eg må vera tolmodig og venta til eg er frisk nok. For viss eg stressar, slår sjukdommen ut igjen.

Behandling
Ikkje minst gjev oppdaginga som legar ved Haukeland har gjort, håp. Dei meiner å ha fastslått at ME er ein fysisk sjukdom, der kroppen sitt immunforsvar går til angrep på kroppen.

Dei trur og at ein type kreftmedisin kan hjelpa mot sjukdommen, men dette må utforskast betre før ME-pasientar kan få tilbod om behandlinga.

– Då innslaget om den behandlinga vart sendt i fjernsynet for nokre veker sidan, skåla eg og foreldra mine i sjampanje. Så glade vart me. Og eg fekk helsing både frå fastlegen og  fysio­tera­peuten min, fortel Ingrid.

For det skal ikkje stikkast under ein stol at ME-pasientar har vorte møtte med mykje motgang og uforstand, ei behandling som gjer Ingrid både opprørd og sint.

– Problemet er at det ikkje er så lett å sjå på oss at me er sjuke. Og den eine  dagen kan eg gå på tur, den andre må eg bruka rullestol. Eg kan forstå at folk lurer, seier Ingrid.

Ho har valt å vera open med sjukdommen sin, og ho håpar at det også kan vera til hjelp for andre.

Aktiv jente
Men sjølv om Ingrid etter kvart har lært seg å akseptera sjukdommen og har innsett at ho kanskje ikkje kan realisera dei planane ho tidlegare hadde, legg ho ikkje skjul på at det har kosta mange tårer å koma så langt.

– Eg har alltid vore aktiv og positiv. Eg trena kvar dag, både på sykkel og styrketrening. Og eg var i full gang med mastergrad i geografi og hadde kjærast. Då eg vart sjuk, vart tilveret mitt totalt snudd på hovudet.

Men ho kan likevel sjå ting i sjukehistoria si som kan vera med på å forklara kvifor ho har fått ME.

– Då eg var ti år, fekk eg hjerne­hinnebetennelse og kyssesjuke, og også seinare i oppveksten var eg mykje sjuk. Medan søstrene mine kunne jobba ved sida av medan dei gjekk vidare­gåande, makta eg ikkje det.

Like før ho vart alvorleg sjuk i fjor, tok ho vaksine mot svine­influensa. Ho mistenkjer at det kan ha medverka til at sjukdommen slo ut.

Vera positiv
– Eg har bestemt meg for at sjukdommen ikkje skal få øydeleggja livet mitt. Eg er overtydd om at eg skal få meg ei utdanning og koma meg i jobb. Første målet er å kunna flytta for meg sjølv. Bestemor mi hadde eit hus i Alver­straumen, som eg håpar å overta.

Saman med Charlotte Nielsen har ho laga seg ein individuell plan for korleis ho skal koma seg vidare, og i enden av den prosessen står jobb.

– Kanskje må eg velja noko kreativt, som journalist eller forfattar, der eg kan jobba meir i forhold til korleis dagsforma er, seier ho.

– Eg har begynt å jobba med manus for ei barnebok, som eg har tenkt å illustrera sjølv, fortel ho.

Sidan ho var lita, har ho likt å fotografera, og den hobbyen har ho teke opp att.
– Og bilda eg har teke før, har vore til god hjelp etter at eg vart sjuk. Ved å sjå på gamle bilde kunne eg reisa på tur i fantasien, smiler ho.

Gleda seg
I det heile smiler og ler Ingrid mykje.

– Mange som har fått ME, har vorte deprimerte. Heldigvis har eg unngått det. Eg er ein positiv person, og eg har lært meg å gleda meg over små ting og vera takksam for det eg maktar. Før var eg ei doing being, ei som gjorde ting, no er eg eit human being.

Etter intervjuet har ho tenkt å køyra ein tur opp mot Litle­matre­stølen.

– Eg har alltid vore eit friluftsmenneske, og berre det å kjenna fjellufta, gjer godt.
Men målet er å kunna stå på ski igjen, og å kunna gå turar i fjellet.
Og ikkje minst å kunna leva eit sjølvstendig liv med jobb og vener.

– Eg har til og med begynt å håpa at eg ein gong skal få mine eigne born. Då eg var som sjukast, trudde eg ikkje at eg skulle kunna oppleva det.

Og til helga skal eine søstera gifta seg. Det gler ho seg stort til.

– Me er tre søstrer, som og er veninner…